GYNOCINE PROJECT

Por Raquel Medina

 

Raquel Medina:  ¿Cuándo diagnosticaron a tu padre con Alzhéimer?

Ana Serret:  En 2010. Le diagnosticaron demencia sin especificar cuál. Un día se perdió en el metro al volver sólo de un concierto. Empezó a tener dificultades para escribir con coherencia y cuando tuvo una infección respiratoria, acabó muy grave en el hospital y con delirios. Cuando le dieron el alta, ya no podía estar solo y yo empecé a cuidarle en su aseo diario, etc. Todavía daba paseos con mi hijo mayor y, aunque dependiente, podíamos encargarnos de él. 

Empezó a levantarse por las noches. A veces se tropezaba y se caía. Quitamos alfombras, pusimos pestillos en algunas puertas para que no llegara a la terraza, etc. Dormíamos con la puerta abierta para oirle y finalmente la neuróloga le medicó para que descansara. Esto hizo que por el día estuviera mucho mejor. Más tranquilo y descansado, así que estaba más centrado y contento. Seguía saliendo con mi hijo mayor a tomar un helado, comprar el pan... Pero al cabo de un año, nos daban cada vez más miedo las caídas. Quería que siempre hubiera alguien a su lado, así que contratamos a Luz para que le cuidara. Todavía él podía hablar con ella, de su vida, de arte, la llevó (y digo la llevó porque él así lo consideraba. Luz es de un pueblo pequeño en Paragüay y no conocía apenas Madrid) pues la llevó al Museo del Prado, a la Feria del Libro... Ya no sabía contar ni manejar el dinero.

En poco tiempo, mi padre confió en ella. Él nunca había querido una mujer para que le cuidara, por pudor. Pero Luz le trató con mucho respeto y le cogió mucho cariño por toda esa confianza en contarle su vida y conversar ... Así que cuando mi padre, al cabo de unos años, dejó poco a poco de hablar, los dos se conocían muy bien. 

Mi padre se sentía seguro con ella y hacía todo lo que le pedía. Cuando Luz cogía vacaciones, no se levantaba con ninguna de las sustitutas. Y nos ocupábamos nosotros porque conmigo y con mi hijo mayor se levantaba por ejemplo del sofá para ir a comer o al baño, pero poco a poco perdió movilidad y empezó a ser un riesgo hacerlo. 

Luz se fue de vacaciones a Paraguay un mes y medio y mi padre dejó de levantarse conmigo o con mi hijo. A veces lo conseguíamos después de mucho intentarlo , pero temblaba por el camino con riesgo de caerse así que llevábamos una silla con nosotros por si no aguantaba. 

Mi padre siempre luchó mucho y por eso tratamos hasta el final de mantener su movilidad. Pero cuando Luz volvió ya habíamos comprado una grúa y desde entonces no dejó de usarla. Ya no aguantaba caminando todo el pasillo y era un esfuerzo tremendo para él.

 

¿Por qué tomaste la decisión de mudarte con toda tu familia a la casa de tu padre? 

Era una decisión muy hablada con mi padre. Mi padre era viudo. Mi madre murió cuando yo tenía 20 años y él vivía solo en la casa familiar que era un dúplex muy grande. Un día cuando aún trabajaba y estaba bien, (mi padre siguió trabajando muchos años después de jubilarse) me dijo que por qué no mudaba allí, se llevaba muy bien mi marido y los niños le alegraban, que él se iba a la parte de arriba y nosotros nos podíamos vivir abajo. Seguía muy triste por la muerte mi madre, nunca se recuperó. Pasaba mucho tiempo con nosotros pero al final del día estaba sólo en esa casa. Empezó a pensar en la vejez. Me dijo que le aterraba ir a una residencia.

Le prometí que nunca le llevaría a una residencia y que nos mudaríamos con él cuando llegara el momento, pero que todavía no había llegado, él estaba bien, todavía trabajaba. Mi marido y yo acabábamos de mudarnos a una casa de 3 habitaciones y estábamos muy ilusionados allí. 

Cuando llegó el momento, ya teníamos 3 hijos, aunque el pequeño aún estaba en la cuna, era difícil meter a mi padre y a una futura cuidadora allí. No había otra opción. Después, cuando entró Luz nunca quisimos dejarla sola con él porque los imprevistos son constantes. Ella siempre agradeció mucho estar acompañada y no sola con él.

 

¿Qué significaba para ti en esos momentos “cuidar” a un familiar con alzhéimer?

El primer año, lo hice sola y fue duro. Aunque éramos un equipo y todos ayudaban, la incertidumbre ante una enfermedad que evoluciona y tienes que ir adaptando los cuidados es tremenda. Vas pasando fases que no quieres pasar y aguantas todo lo posible porque sabes que no hay marcha atrás. Por ejemplo con la movilidad, hicimos todo lo posible para que no la perdiera, aun cuando suponía largas esperas hasta que él por fin se levantaba. Pero al menos esos paseos por la casa le ayudaron a mantenerla hasta muy avanzada la enfermedad. 

Siempre quisimos cuidarle en familia, en equipo, así cuando Luz no podía estar por cualquier razón, siempre había alguien que sabía lo que tenía que hacer. Y sobre todo, el vínculo con todos nosotros y el lío que generaban mis hijos y nosotros en general le daban vida al ambiente familiar y mi padre se encerraba menos en sí mismo. 

Siempre procuramos que tuviera sus espacios de tranquilidad, pero a veces los niños oían música con él o veían juntos un documental (enseguida dejó de poder ver ficción) o cuando dejó de poder leer (tenía degeneración de mácula en un ojo) oían los audiolibros juntos. Cuando ya ni hablaba ni parecía escuchar, al menos él sentía su presencia porque le cogían la mano o simplemente se sentaban muy cerca. Cuando Luz descansaba después de comer, uno de nosotros estaba siempre con mi padre en su habitación.

Para mi era un prioridad que quien estuviera con él, le tocara. Era lo primero que les decía a las sustitutas de Luz en vacaciones: Cógele la mano. Así que muchas veces, ellas estaban con una mano en el móvil y otra en el brazo de mi padre, pero él estaba bien así.

 

¿Qué papel jugó Luz en la vida familiar?

Luz nos dió tranquilidad y tiempo. Poco a poco ella se hizo con él y cada vez necesitaba menos de nuestra ayuda. hasta que al final, era con ella con quien él se sentía más seguro y por lo tanto, él era más capaz de hacer cosas. Yo retomé los rodajes, que a menudo me llevaban fuera de Madrid, pero me iba totalmente tranquila. Luz y mi padre acabaron siendo una unidad. El último año vino su hija pequeña de Paragüay (tenía 18 años) y le dije que podía vivir con nosotros. Éramos 8!, un poco loco el carro de la compra para tantos pero Luz estaba ahorrando lo más posible y quise ayudarla (se había separado, el padre no colabora, etc) Aún mantenemos el contacto y todos la queremos mucho. 

Cuando mi padre murió, esparcimos sus cenizas en un campo de olivos en su pueblo, en Tarragona. Luz vino con nosotros. Mi marido, mi hijo mayor y mis primas dijeron algunas palabras antes de esparcirlas, anécdotas sobre mi padre. Yo no pude. Aunque sabes que no tiene sentido que siga viviendo, duele igual y no podía hablar. Pero Luz sí, había escrito unos versos y los leyó. Fue una ceremonia improvisada muy bonita. No invitamos a nadie, sólo la familia catalana, mi hermana, nosotros y Luz.

 

¿Cuándo tomaste la decisión de hacer el documental? ¿Por qué quisiste rodar este documental?

La relación entre mi padre y Luz se convirtió en algo muy especial. La conexión que tenían entre ellos era muy fuerte. Cualquiera lo podía ver.  Yo estaba preparando otra película con un fotógrafo francés, que vive en París y un día vino a pasar unos días con nosotros a Madrid. Le comenté que había empezado a rodar a Luz y a mi padre, sólo por lo especial de su relación. Se quedó conmovido al conocerlos. Me dijo que le parecía mucho mejor una película sobre ellos que sobre él. Yo no acababa de verlo, por pudor. Pero seguí filmando. Me di cuenta de que no tenía nada que ver con mi familia, que iba más allá. 

Estaba harta de oir hablar de estos pacientes como si ya no existieran, como si no sintieran o hubieran dejado de ser ellos mismos. Mi padre seguía siendo él. Había que conocerlo bien para verlo, pero seguía ahí en muchísimos pequeños gestos. Cada tarde baja al jardín de la comunidad con Luz, allí se le acercaban a menudo vecinos a saludarle, incluso cuando dejó de hablar, siguió rechazando los saludos de los vecinos que le caían mal y sonriendo a los que habían sido sus amigos. También recordó la música que había amado mucho tiempo, literalmente seguía el ritmo perfecto. Ya no podía hablar pero la musica la recordaba. Al final, ya no, pero su memoria aguanto muchísimo en lo referente a la música. Es verdad que mi padre fue muy melómano y la música fue una rutina diaria para él durante toda su vida. Y tal vez eso ayudó. Quise contar ese algo que permanece. Imagino que en cada uno será diferente.

 

¿Te planteaste en algún momento las cuestiones éticas que podrían surgir de hacer un documental sobre cómo tu padre y tu familia viven la enfermedad?

Claro, al principio filmaba sólo para mí, para nosotros, la familia. 

Nunca me había interesado hacer una película sobre mí o mi familia. Pero según acumulaba material me di cuenta de que en realidad sólo estaba haciendo una película sobre la vida. Sobre los lazos familiares que nos unen entre las generaciones y sobre los pequeños gestos cotidianos que compartimos y nos ayudan a vivir. Sobre compartir las alegrías y también el dolor. 

Así, cuando todo se convirtió en algo más abstracto pude continuar y tomar la decisión de compartir la película.

 

¿Le pediste permiso a tu padre? Si no, ¿te planteaste en algún momento que pudiera ser problemático rodar sin su permiso?

Le hablé a mi padre sobre la película pero él ya no podía responder. Mi padre era muy fan mío. Siempre me apoyó muchísimo y hemos compartido mucho cine juntos. Él mismo rodó su vida de forma exhaustiva durante 30 años. Aunque era ingeniero, fue fotógrafo aficionado y con el tiempo yo acabé usando su cuarto de revelado. Creo que hubiera amado la película, aunque fuera tal vez insoportablemente dolorosa, nunca lo sabremos. 

Le pedí permiso a mi hermana y antes de estrenarla ella la vio montada. Estaba emocionada y agradecida. 

 

¿Cuáles dirías que son los problemas principales a los que te enfrentaste al rodar el documental?

Quería filmar desde mi padre. No filmar a mi padre. 

Mantener su personalidad por encima de la enfermedad. Por eso está filmado a contraluz. No quería enseñar su rostro por varias razones. Mantener su dignidad y no focalizar en el deterioro sino en la persona misma. Por eso no le vemos cuando Luz le baña o camina por el pasillo. Siempre le vemos contra una ventana. Era su sitio en la mesa, pero coloqué la cámara para favorecer el contraluz. Si él se comunicaba ahora con las manos ¿por qué rodar su rostro? No tenía sentido. Yo sólo quería entrar en su cabeza y filmar desde allí.

Una vez definido esa forma de filmar casi en off, el resto fue fácil. Me relajé y lo disfruté. Era otra forma de estar con él. Simplemente tenía la cámara siempre cerca y el trípode y si pasaba algo lo filmaba. A veces dejaba la cámara en el trípode y seguía haciendo mis cosas. No quería falsear nada, me pareció natural estar así de esa manera.

 

¿Pensaste alguna vez que al poner a tu padre como centro de este documental esto podría hacerle más vulnerable a una mirada no empática?

Mi padre me enseñó a no necesitar las opiniones ajenas. Él era muy abierto y no tenía ningún sentido del rídículo. Si quería cantar cantaba o lo que fuera. Recuerdo un día en la cola de un supermercado que él tarareaba en alto una pieza de Mozart que le encantaba. Yo era adolescente y me daba una vergüenza horrorosa. Lo que me dijo entonces no se me olvidó nunca y se lo agradecí más adelante. 

No puedes controlar al público. Creo que a mi padre no le hubiera importado lo más mínimo que alguien no empatizara con él. Él tenía una frase, entre otras muchas, mítica para todos, y que seguimos usando en familia. "¡El que quiera que me siga!" Y es muy útil para muchas situaciones. Era una persona muy optimista y vital. Mi madre también era así. Si algo no le gustaba lo decía o se iba, así que no hay problema si alguien no empatiza y se sale de la sala. De hecho es lo que tiene que hacer.

 

¿Tenías un guion preparado? ¿Algún modelo de documental en mente?

No.  Cuando tienes claro el punto de vista ya sabes desde dónde vas a contar esa historia.

Yo sólo tenía dos premisas: Una, rodar en off y a contraluz, escuchando más que viendo a mi padre. Cuando rodaba a mis hijos esto no se cumplía siempre. Al principio la película era mucho más en off, pero fui perdiendo ese pudor y adaptándome a colocar la cámara en cada momento en el lugar preciso para poder contar mejor. La segunda era un pequeño truco para facilitar encontrar la posición de cámara, ya que sobre todo al principio, me resultaba muy difícil encontrarla, y esto es algo que no me suele pasar normalmente (Evidentemente me resultaba difícil rodar esta intimidad, pero quise hacerlo sola porque no quería meter un equipo de filmación en mi casa) Así que pensé que en mi padre coexistían dos mundos, uno real y otro más difuso. Siempre trato de rodar desde los personajes y no desde mi, y pensé que podría encuadrar de esa manera. 

No es una regla fija, pero al principio me sirvió, porque me resultaba durísimo rodarle y tener un punto de partida me ayuda. Así que a menudo el plano se puede dividir en dos partes iguales. Me dejé en el visor el indicador del centro de la imagen para ayudarme. A veces, una está enfocada y la otra no, otras es sólo un juego de pesos visuales pero que divide el cuadro en dos igualmente.

 

La vejez y la enfermedad del alzhéimer no son temas muy “atractivos” para el público en general, ¿qué tipo de público tenías en mente al hacer este documental?

Yo nunca vería una película sobre este tema. Es así. No he visto películas sobre Alzheimer porque apenas empezaba, el centro de interés era el deterioro. Lo que perdían y no lo que eran ese momento. Todo se centraba en el olvido y a mí eso no me interesaba lo más mínimo. Eso ya lo sabemos todos. Yo quería mostrar lo que permanecía. La película tiene un corte autoral y a veces esto aleja al público pero ha pasado por muchos festivales y a veces se han llegado a formar colas de gente agradeciendome la película por motivos muy diferentes. Así que supongo que apela al sentimiento, a la emoción y esto es algo muy compartido y que no define a un público en concreto. Había desde cinéfilos empedernidos a personas mayores que nunca habían visto un cine así.

 

Tu documental parece situarse contra la idea generalizada de que las personas que viven con alzhéimer son muertos vivientes o cuerpos sin mentes que no sienten nada.  ¿Era tu objetivo mostrar que la identidad de t Liberto seguía ahí y que él se comunicaba a través de los pequeños placeres? Absolutamente sí. Constantemente escuchaba comentarios en ese sentido a médicos, enfermeras o simplemente personas en general. Esto me enfurecía, me irritaba profundamente. Lo primero que decía a las personas que le cuidaron era que no le trataran como a un niño. No era un niño, era un adulto enfermo. Evidentemente había mucho deterioro y cada paciente será diferente. Mi padre tuvo la suerte de tener una doctora muy atenta (Doctora Terrón) que lo medicó lo justo para que sufriera lo menos posible, pudiera descansar pero a la vez mantuviera sus capacidades el mayor tiempo posible. No le obligó a nada. Lo prioritario era que él estuviera bien y constantemente le ajustaba la medicación para que estuviera tranquilo pero activo.  

Mi padre ya no se comunicaba dentro de nuestros cánones habituales, pero eso no quiere decir que no lo hiciera. Seguía comunicándose y necesitaba muchísimo el contacto físico. El tacto se convirtió en algo muy valioso `para mantener este contacto. Todo fue desapareciendo poco a poco pero eso nunca lo hizo. Dejó de poder hablar y después dejó de recordar la música pero nunca perdió el contacto con nosotros y estoy convencida de que fue por tantas caricias mutuas. A veces quería estar solo y se le notaba, pero otras simplemente quería cogerte la mano o acariciar el brazo y eso le tranquilizaba. Le conectaba con lo que ya no entendía pero el tacto lo entendía perfectamente.  La seguridad que eso le daba yo creo que le hizo vivir más y mejor. Increíblemente un día antes de morir, ya prácticamente en coma, dijo mi nombre, Ana. El nombre de Luz nunca llegó a aprenderlo... la llamaba Lu, o simplemente se le olvidaba, pero no importaba, porque sabía perfectamente si ella estaba con él. Eso no se le olvidó nunca y siempre la reconoció por su voz y por cómo le cogía la mano. Un día después de unas vacaciones de Luz en las que había sido muy difícil cuidarlo y que se levantara, ella llegó, le cogió la mano y le dijo: Señor Liberto, ¿nos levantamos? Y a la primera él se levantó y caminaron juntos como si nada.